Мария Махова (mahavam) wrote,
Мария Махова
mahavam

Девочка Даша и её диагноз, единственный на всю Россию

Иногда мне хочется рассказать вам о детях, с которыми я работаю, которых учу. Они разные и с очень разными судьбами, а есть просто уникальные. Работаю я педагогом во Дворце Творчества в подростковом центре, а так же в Модельном Агентстве Вячеслава Зайцева «Деловая женщина », где преподаю актёрское мастерство (в Иванове и в Москве). А рассказать я хочу сегодня о ребёнке с необычным диагнозом из нашего Модельного агенства.
Это девочка Даша, ей 18 лет, я знаю её уже не первый год…


…У неё плавные движения, чуть-чуть заторможенные реакции, но выполнение всех заданий правильные и чёткие. Немного необычный взгляд – я всё думала, на что похож этот взгляд, а потом поняла: если бы оленёнок превратился в человека, вот он так же смотрел бы на мир – немного удивлённо, немного в пространство, ускользающе и рассеянно – в этом и незащищённость, и печаль по какой-то другой стихии и оторванность от обычных реалий. Тоненькая, пластичная, с удивительной улыбкой...

Её маме врачи настоятельно советовали сделать аборт – 37 лет, перенесённая печёночная кома, она могла просто умереть при родах. Мама только что похоронила сына, Дашиного старшего брата, и никак не хотела отказываться от последнего шанса родить второго ребёнка, который уже был и ждал своего появления.
И она родила хорошую и здоровую по всем параметрам девочку, которая быстро и правильно развивалась и ничем не болела.
А потом девочке сделали прививку, и она упала в обморок – тогда Даше не было ещё и года. Врачи сказали, что это нормально. И через два месяца сделали ещё одну, после чего у девочки случился эпилептический припадок. Врачи ввели ей лекарства, от которых стало только хуже.
А в год и 8 месяцев у ребёнка случился инсульт – она впала в кому и её парализовало.

Врачи разводили руками и говорили, что сделали всё, что могли и не понимают, что случилось – ставили разные диагнозы от СПИДа до псевдотуберкулеза, говорили, что у неё отказали обе части головного мозга и теперь она будет умственно-отсталой и быстро умрёт.

В три года у Даши случился ещё один инсульт, родители в поисках помощи и врачей из Южи (город недалеко от нас) переехали в Иваново – надо сказать, что мама Даши не опускала рук и постоянно искала способы, как помочь дочери - бегала по врачам, носилась с анализами - но врачи не понимали, как ей помочь…

И тогда родители поехали в Николо-Шартомский монастырь к отцу Ионикию (это под селом Мыт, ивановская обл)
Сама Даша рассказывала мне про это так:

- Приезжать нужно было заранее, потому что к батюшке большая очередь, к нему отовсюду едут. Мы приехали, нас отвели в комнату для гостей, дали одеяло и мы легли на пол, как и все остальные и так провели ночь. Всё это время отец Ионикий принимал людей, исповедовал, читал молитвы. Когда мы к нему попали, он очень долго читал надо мной и сказал моей маме: «она встанет, я буду молиться, только и ты молись – в какую молитву ткнёт пальчиком, такую и читай – ей сейчас виднее».
Если бы не отец Ионикий, меня бы сейчас уже не было, – говорит Даша.

(Она и сейчас постоянно ездит к отцу Ионикию, своему духовному отцу, и так же ждёт всю ночь встречи с ним, чтобы исповедоваться и поговорить)…
(а сам отец Ионикий - седой старик-красавец, похожий на Деда Мороза :) )

Когда Даше исполнилось 12 лет, мама повезла её в Москву на обследование. Семь столичных профессоров развели руками и сказали, что она одна такая в России, с таким набором симптомов, с которыми не живут.
Мама отправила Дашины анализы в Швецию, откуда пришёл такой ответ:

«Почему русские над нами смеются? Зачем они прислали на анализ кровь мёртвого ребёнка?»

Всё дело в том, что клетки её тканей слепые и незащищённые и тут же сгорают. Даша и её мама прошли множество врачей, Дашин диагноз занимает целый печатный лист, вот лишь несколько фраз оттуда (я даже произнести этого не в состоянии, не только запомнить – могу только из документа списать): грубая митохондриальная паталогия, дисплозия соединительной ткани, нарушение гемостаза…
В общем, понятно, что по диагнозам с Дашей вряд ли кто сравнится…

Даша много занимается танцами, подаёт большие надежды в плавании, поступила в училище на хореографическое отделение и учится экстерном в международном юридическом институте. И ещё пьёт кучу лекарств, правда, на растительной основе, потому что аллергик и так далее, нельзя ей химию…

...После занятий мы часто возвращались домой вместе – за ней заезжал отец на машине и нам было по пути. Занятия заканчивались в 8-мь вечера, где-то в половине девятого они высаживали меня на моей остановке и ехали на работу в магазин – Дашин папа туда возит конфеты, он водитель, работает по заказам.

Иногда я захожу в этот гастроном – только там продаётся пастила со вкусом моего детства – в конфетном отделе Даша подрабатывает продавцом. Она всегда радуется мне, широко улыбается и на мой вопрос неизменно отвечает: «У меня всё хорошо». И мне опять приходит в голову мысль про оленя, превратившегося в человека. И про то ещё, что она инопланетянка. И что у неё удивительная улыбка, каких я не встречала больше нигде…



Tags: дети, жизнь, жизнь в провинции, люди, работа, учительское
Subscribe

Recent Posts from This Journal

  • Гриша, Оля, Саша

    Хороший день 8 мая, а почему – мы это знаем, ведь родились сегодня наши Григорий, Чикина, и Саша! УРА! Поздравляю, дорогие! Живите и творите…

  • Борис Рыжий

    День памяти Бориса Рыжего (8.09. 1974 – 7.05.2001) Он ушёл 7 мая 20 лет назад… Поэт родился в Челябинске, в интеллигентной семье…

  • говорить

    Говорить с человеком, которого больше нет, говорить, замедляя шаг и не помня тем, рядом каркнул ворон – чёрный, как этот снег, ночь приходит в…

  • Post a new comment

    Error

    default userpic

    Your reply will be screened

    Your IP address will be recorded 

    When you submit the form an invisible reCAPTCHA check will be performed.
    You must follow the Privacy Policy and Google Terms of use.
  • 16 comments

Recent Posts from This Journal

  • Гриша, Оля, Саша

    Хороший день 8 мая, а почему – мы это знаем, ведь родились сегодня наши Григорий, Чикина, и Саша! УРА! Поздравляю, дорогие! Живите и творите…

  • Борис Рыжий

    День памяти Бориса Рыжего (8.09. 1974 – 7.05.2001) Он ушёл 7 мая 20 лет назад… Поэт родился в Челябинске, в интеллигентной семье…

  • говорить

    Говорить с человеком, которого больше нет, говорить, замедляя шаг и не помня тем, рядом каркнул ворон – чёрный, как этот снег, ночь приходит в…